Jana

„Man muss auf allen Ebenen funktionieren“

Anne betreute ihre demenzkranke Mutter, Claudia sorgt für ihren Sohn mit Beeinträchtigung. Fast eine Million Menschen sind in Österreich an der Pflege eines Familienmitglieds beteiligt. Liebe, Verantwortung und das Erreichen eigener Grenzen liegen dabei oft nah beieinander.

„Wir sind ein bisschen in das Thema reingestolpert“, erzählt Anne. Ihre Mutter war 87 Jahre alt, als nach einem Spitalsbesuch feststand: Sie würde es nicht schaffen, weiterhin allein zu leben, die Demenz war bereits zu fortgeschritten. Binnen weniger Tage musste eine Entscheidung getroffen werden. Aus zeitlichen, aber auch persönlichen Gründen entschied sich die Familie dafür, dass die Mutter bei Anne einzieht. Neben ihrer Berufstätigkeit und der Betreuung des 5-jährigen Sohnes musste Anne plötzlich Therapien organisieren, Arzttermine koordinieren und sich rund um die Uhr um ihre Mutter kümmern.

Die ganze Familie unterstütze sie. „Wir haben versucht, die Pflege bestmöglich aufzustellen, sodass niemand auf der Strecke bleibt und alle gut damit zurechtkommen.“ Der Zustand der Mutter verschlechterte sich zunehmend. Sie begann, ihre Tochter nicht mehr zu erkennen. „Dann wollte meine Mutter weglaufen, weil sie das Gefühl hatte, eingesperrt zu werden. Sie hat nicht verstanden, was wir von ihr wollen.“ Ihre Mutter in solchen Momenten wieder zu beruhigen, war schwierig für Anne – und belastend. Immer wieder stellte sie sich gemeinsam mit ihrem Mann die Frage: Wann müssen wir uns doch für ein Heim entscheiden?

Vielfältige Pflegesituationen

Annes Erfahrung steht stellvertretend für viele. Rund 950.000 Menschen sind in Österreich an der Pflege eines Familienmitglieds beteiligt, 800.000 von ihnen übernehmen die Betreuung zu Hause. Die überwiegende Mehrheit der pflegenden Angehörigen sind Frauen, viele von ihnen selbst bereits über 60 Jahre alt. Sie betreuen ihre betagten Eltern oder die eigenen Partner:innen.

Angehörigenpflege betrifft aber auch jüngere Menschen. 42.000 Kinder und Jugendliche kümmern hierzulande als sogenannte „Young Carers“ um ein pflegebedürftiges Familienmitglied. Pflegende Eltern wiederum übernehmen die Betreuung von Kindern mit Beeinträchtigungen oder schweren Erkrankungen.

Zeitliche Einschränkungen, psychische Stressoren und körperliche Anstrengungen machen die Pflege für viele Betroffenen zur Dauerbelastung. Aktuelle Erhebungen zeigen: 90 Prozent der pflegenden Angehörigen fühlen sich überlastet, 50 Prozent davon sogar sehr stark. „Wann Pflege zur Belastung wird, ist etwas zutiefst Subjektives“, erklärt Pflegewissenschaftler Martin Nagl-Cupal, „jede Person bringt bestimmte Voraussetzungen und Ressourcen mit.“

Und auch jede Pflegesituation bringt ihre eigenen Herausforderungen mit sich. Für Angehörige von Menschen mit Demenz ist häufig besonders belastend, dass sich die geliebte Person im Krankheitsverlauf stark verändert. Im fortgeschrittenen Stadium erkennen Erkrankte oft ihre eigenen Kinder oder Partner:innen nicht wieder. Pflegende Eltern stehen vor anderen Schwierigkeiten. Die gesellschaftlichen Strukturen sind oft nicht optimal für pflegebedürftige Kinder, erklärt Nagl-Cupal. Eltern müssen daher Wege finden, um ihren Kindern dennoch Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.

Ein 24/7-Job

Unabhängig von der Pflegesituation lässt sich laut Nagl-Cupal feststellen: Viele Angehörige erleben die Pflege als 24/7-Job. Das spiegelt sich auch in Claudias Realität wider. „Man hat keine Auszeiten. Man muss immer da sein, das ganze Jahr hindurch.“ Claudia pflegt ihren Sohn Emil (Name von der Autorin geändert), der mit Down-Syndrom und einem Herzfehler zur Welt kam. Um sich ganz den Bedürfnissen ihres Sohnes widmen zu können, gab Claudia ihren Job auf.

„Die Pflegesituation bei einem 5-jährigen Kind mit Down-Syndrom muss man sich so vorstellen: Er braucht noch Windeln, er braucht Hilfe beim Anziehen, er braucht Hilfe beim Zähneputzen und er braucht Hilfe beim Gehen.“ Die motorischen Fähigkeiten von Kindern mit Trisomie 21 entwickeln sich oft verzögert. Claudia musste Emil deswegen in den vergangenen Jahren häufig Tragen. Heute schafft sie das nicht mehr. „Das Kind wird größer und auf einmal wiegt es 20 Kilogramm“.

Vor rund eineinhalb Jahren kam eine weitere Diagnose hinzu: Emil erkrankte an Leukämie. Die darauffolgenden Monate verbrachte er im St. Anna Kinderspital. Von einem Tag auf den anderen musste auch Claudias Partner seinen Job aufgeben. „Einer musste immer voll im Krankenhaus sein, der andere unsere Tochter betreuen.“ Heute ist Emil zwar noch in Behandlung, aber seit einigen Monaten wieder zuhause. Er ist auf starke Medikamente angewiesen, die sein Immunsystem schwächen.

„Er darf keine Tiere streicheln und nichts essen, was länger als zwei Tage im Kühlschrank war.“ Claudias Liste an Pflegetätigkeiten ist länger geworden. Der Hygienestandard im Haushalt muss hoch gehalten, alle Mahlzeiten frisch zubereitet und jeder Schnupfen von Fachärzten medizinisch abgeklärt werden. „In so einem Fall müssen wir zwei- bis dreimal in der Woche zur Kontrolle ins St. Anna Kinderspital fahren.“ Zusätzlich stehen weitere Arzt- und Therapietermine im Kalender. „Ich hatte zwar einen sehr stressigen Job, das war aber nichts im Vergleich zur Betreuung von zwei kleinen Kindern, von denen eines eine Erkrankung und eine Beeinträchtigung hat.“

Hilfe von außen

Die mehrfachen Belastungen durch die Pflege können sich auch auf die Gesundheit von pflegenden Angehörigen auswirken. Burnout, Depressionen und Ängste zählen zu häufigsten psychischen Beschwerden. Um psychotherapeutische Unterstützung für Betroffene zugänglicher zu machen, wurde daher das Angehörigengespräch ins Leben gerufen. Über das Projekt können bis zu zehn kostenlose Gespräche mit einem:einer Psycholog:in in Anspruch genommen werden.

Für finanzielle Entlastung sorgt in erster Linie das Pflegegeld, das nach Grad der Pflegebedürftigkeit in verschiedene Stufen unterteilt ist. Nach dem Einzug bei ihrer Tochter wurde Annes Mutter rasch in die zweithöchste, Stufe 6 von 7, eingestuft. Mit diesen rund 2000 Euro im Monat konnte Annes Familie Leistungen von Ergotherapie bis Demenztraining finanzieren. Weitere Angebote wie Tageszentren und mobile Pflegedienste durch Wohlfahrtsverbände sollen es Angehörigen erleichtern, Pflege, Arbeit und Alltag miteinander zu vereinbaren.

Anne holte sich von Anfang an externe Hilfe. Mehrmals pro Woche kam eine Fachkraft des Hilfswerks, um bei der Körperpflege der Mutter zu unterstützen. Andere Formen der Unterstützung waren mit der Zeit immer weniger möglich. Annes Mutter akzeptierte fremde Personen kaum noch.

Für Anne und ihren Mann kamen deswegen vor allem abends viele Aufgaben zusammen. Der Sohn musste ins Bett gebracht, die Mutter parallel dazu beim Waschen unterstützt und zum Nehmen ihrer Medikamente überredet werden. „Manchmal hatten wir dann einen bockigen Fünfjährigen und eine störrische demenzkranke Frau, die beide nicht mitmachen wollten.“

Das häufig fehlende Verständnis ihrer Mutter setzte Anne zu. Wenn Anne krank war und in dieser Zeit ein anderes Familienmitglied den Hauptteil der Pflege übernahm, fiel es ihrer Mutter schwer, das zu akzeptieren. „Sie hat dann begonnen mit mir zu schimpfen. Da schluckt man dann schon.“ Das machte auch Familienurlaube unmöglich. Als Hauptbezugsperson ihrer Mutter musste Anne immer abrufbereit sein und durchgehend „auf allen Ebenen funktionieren.“

Ein Teil des Lebens

Vor wenigen Monaten ist Annes Mutter verstorben. Anne wünscht sich, dass die Erinnerung an ihre Mutter „mit einem Schmunzeln“ verbunden bleibt. Die Anstrengungen der letzten Jahre will sie trotzdem nicht kleinreden. „Es ist ganz wichtig, immer auch abzuwägen, wann man für das eigene Wohlbefinden die Reißleine ziehen muss.“ Pflegewissenschaftler Martin Nagl-Cupal teilt diese Einschätzung: „Man kann nur für jemand anderen da sein, solange man selbst imstande ist, gut zu funktionieren.“

„Es ist körperlich und emotional eine absolute Ausnahmesituation. Trotzdem versteckt sich niemand von uns im Keller, weint und tut nichts“, sagt Claudia. „Wir pflegende Eltern versuchen alle Möglichkeiten auszuschöpfen, weil wir unsere Kinder über alles lieben“ Unterstützung wünscht sie sich vor allem im Alltag: „Wenn alle zusammenhelfen, erleichtert das Eltern, ihre Kinder gut zu versorgen und ihnen ein liebevolles Zuhause zu geben. Krankheit und Behinderung sind einfach Teil des Lebens.“