Paula, Lydia – Grenzerfahrungen WS25

“Wie Einzelhaft im Dunkeln”: Was die Krankheit ME/CFS für Betroffene bedeutet

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Eine betroffene Person aus einer Fotoserie des Fotografen Brent Stirton, entstanden 2024 in Kooperation mit der WE&ME Stiftung. Die Aufnahme zeigt nicht Clara, sondern ist Teil einer eigenständigen dokumentarischen Arbeit über Menschen mit ME/CFS. © Brent Stirton / WE&ME Stiftung, Festival La Gacilly-Baden Photo 2025

Lydia Pichler

Paula Otte

“Wie Einzelhaft im Dunkeln”: Was die Krankheit ME/CFS für Betroffene bedeutet

Es ist nur ein einem abgedunkelten Raum auszuhalten und Liegen das Einzige, was möglich ist. Clara ist 21 Jahre alt und seit drei Jahren an ME/CFS erkrankt. Weil sie selbst zu schwach ist, erzählt Claras Mutter vom Leben ihrer Tochter und an welche Grenzen sie im Gesundheits- und Sozialsystem stoßen.

Clara liegt auf einer Bettbank in ihrem abgedunkelten Zimmer. Licht ist nur kurz möglich, um das Bett zu richten oder zu lüften. Seit April schafft sie es nicht mehr allein auf die Toilette. Eine Funk-Türklingel steht neben dem Bett, damit die Eltern hören, wenn Clara Hilfe braucht. Sie sind jederzeit auf Abruf. Clara kann keine Hörbücher hören, nichts lesen, kein Handy benutzen, keine Musik und kein Fernsehen ertragen. Jeder Reiz ist zu viel. „Man stellt sich eine gemütliche Krankheit vor, bei der man im Bett liegt und fernsieht“, sagt ihre Mutter. „In Wirklichkeit ist es wie Einzelhaft im Dunkeln.“

Seit drei Jahren leidet die 21-jährige Clara an der chronischen Multisystemerkrankung ME/CFS, kurz für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung greift mehrere Systeme gleichzeitig an: das Nerven- und das Immunsystem, oft auch den Kreislauf und den Stoffwechsel. Je nach Schweregrad können schon kleine Belastungen den ganzen Körper aus dem Gleichgewicht bringen. Manche Betroffene können mit starken Einschränkungen noch kurze Zeit lernen oder arbeiten, andere sind vollständig bettlägerig. Besonders im schweren Stadium sind Reize oft kaum mehr auszuhalten, Sprechen ist nur eingeschränkt oder gar nicht möglich. Viele leben in völliger Dunkelheit und Stille, so wie Clara.

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In vielen Fällen tritt ME/CFS nach Infektionen auf, häufig nach Virusinfektionen wie Influenza oder COVID-19. Es gibt Schätzungen, dass sich die Zahl der ME/CFS-Erkrankten seit der Corona-Pandemie verdoppelt hat. Laut der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) sind hierzulande bis zu 80.000 Menschen betroffen. „Sie ist in einem Alter, das typisch ist für diese Erkrankung“, sagt auch Claras Mutter „Statistisch trifft es viele junge Frauen.“ .

Bei Clara beginnen die erste Symptome während der Matura. „Sie war eine gute Schülerin“, sagt ihre Mutter. Sie hatte einen großen Freundeskreis und war viel unterwegs. Clara sang und spielte Cajón in der Jugendband ihrer katholischen Pfarre. Früh engagierte sie sich politisch. Bei Fridays for Future war sie laut ihrer Mutter „mit Leib und Seele dabei“. Mit 14 organisierte sie Demonstrationen, hielt Reden, war Ordnerin bei Protesten. Eine Redaktion begleitete sie ein Jahr lang für eine Reportage über ihr Engagement. Eine weitere sollte folgen, aber die Reportage musste aufgrund der Krankheit abgesagt werden.

Der lange Weg zur Diagnose

Die ausgeprägte Entkräftung im Matura-Jahr und eine Migräne-Vorerkrankung führten zur Diagnose Burnout. „Ich glaube, das ist recht typisch, dass es zuerst die Diagnose Erschöpfungsdepression gibt. Die wurde dann auch behandelt, aber die Antidepressiva haben eigentlich nichts genützt“, erzählt Claras Mutter. Clara nimmt dennoch die Medikamente, geht zu Ärzt*innen und Therapeut*innen. „Clara hat immer mitgemacht. Das ist der Unterschied zur Depression: ME/CFS-Betroffene wollen, aber sie können nicht. Es fehlt nicht der Antrieb, sondern die Kraft“. Eine Zeit lang kann sie noch kleine Wege erledigen und Termine wahrnehmen. Danach braucht sie manchmal mehrere Tage, um sich davon zu erholen.

Rückblickend erkennt Claras Mutter viele Momente, in denen sich ein bestimmtes Muster bereits zeigte. „Wir dachten immer wieder, es wird besser“, erzählt sie. Clara wollte wieder zum Singen gehen, sagte dann aber zwei Tage vorher ab. „Das hat uns sehr traurig gemacht.“ Ohne es damals zu wissen, begann Clara bereits intuitiv Belastung zu reduzieren. Erst später lernte die Familie den Begriff dafür kennen: Pacing.

Pacing
Pacing ist eine Strategie des Aktivitäts- und Energiemanagements. Betroffene bleiben innerhalb der eigenen, sehr begrenzten Belastungsgrenzen, um eine weitere Verschlechterung zu vermeiden. Dieses Energiemanagement ist zentral, denn jede Überschreitung kann zu einem Crash führen, der den Zustand im schlimmsten Fall dauerhaft verschlechtert.

Nach eineinhalb Jahren ohne Verbesserung wird klar, dass etwas nicht stimmt. Claras Ärztin beginnt zu vermuten, dass die Symptome eine andere Ursache haben müssen. Über eine Therapeutin bekommt die Familie schließlich einen Termin bei einem Neurologen, der sich seit Jahren mit ME/CFS beschäftigt. Dieser stellt die endgültige Diagnose, rund zwei Jahre nach Auftreten der ersten Symptome.

„Viele Betroffene erfahren erst durch eigene Nachforschungen oder Hinweise aus dem Umfeld von ME/CFS“, sagt Kevin Thonhofer. Obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO klassifiziert ist, fehlt es im medizinischen Alltag häufig an Wissen darüber. Stattdessen wird die Erkrankung nicht selten fehlinterpretiert, etwa als Depression oder einer anderen psychosomatischen Erklärung. Im deutschsprachigen Raum dauert es laut dem Verein im Durchschnitt rund fünf Jahre vom Auftreten der Symptome bis zur korrekten Diagnose. „Viele sagen: Ich habe nicht die Kraft, weiterzukämpfen, ich bleibe bei der falschen Diagnose“, erklärt Thonhofer. Das kann allerdings dramatisch sein, denn falsche Behandlungen können den Zustand von ME/CFS-Betroffenen weiter verschlechtern.

Keine Versorgung für Betroffene

Kurz vor ihrer ME/CFS Diagnose verschlechtert sich Claras Zustand plötzlich drastisch. Nach einem Infekt kommt es zu einem sogenannten Crash. Clara kann keine Stiegen mehr steigen, nicht mehr zum Essen aus dem Zimmer kommen. Sie verbringt zwei Wochen im Spital, Medikamente helfen zumindest beim Schlafen, sie bekommt zusätzliche Proteinnahrung. „Man hat sie dann nach Hause entlassen mit den Worten, zu Hause könne sie sich besser erholen.“ erzählt ihre Mutter.

Crash
Ein Crash bezeichnet eine akute Zustandsverschlechterung, die im Rahmen von Post-Exertional Malaise (PEM) auftreten kann. PEM ist das Kernmerkmal von ME/CFS, bei der es nach körperlicher, kognitiver, orthostatischer oder sensorischer Anstrengung akut oder verzögert zu einer deutlichen Verschlechterung kommt.

Die fehlende Versorgungsstruktur ist eine Grenze, an die viele Betroffene von ME/CFS stoßen. „De facto gibt es derzeit keine flächendeckende, öffentliche Versorgung. Die wenigen spezialisierten Mediziner*innen sind überlaufen. Für viele Betroffene ist telemedizinische Betreuung deshalb oft die einzige Möglichkeit, überhaupt ärztliche Unterstützung zu erhalten. Doch auch solche Angebote stehen bislang nur vereinzelt zur Verfügung.“, berichtet Thonhofer. Die wenigen Ärzt*innen, die sich mit ME/CFS auskennen, arbeiten meist privat. Claras Ärzt*innen sind fast alle Wahlärzt*innen. Die Familie habe das Glück, sich das leisten zu können. „Ich frage mich, was Familien machen, die dieses Geld nicht haben.“, sagt Claras Mutter.

Für ME/CFS gibt es keine zugelassene Therapie, die an der Ursache ansetzt. Die medizinische Behandlung beschränkt sich darauf, einzelne Symptome, wie Schlafstörungen oder Schmerzen zu lindern. Viele Betroffene orientieren sich deshalb an Erfahrungen aus der Community. In Selbsthilfegruppen und über Betroffenenorganisationen werden sogenannte Off-Label-Medikamente, in ärztlicher Begleitung diskutiert. Das sind Arzneimittel, die eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen sind, bei ME/CFS aber vereinzelt symptomlindernd wirken können.

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Grenzen im Sozialsystem

Zu den körperlichen und emotionalen Grenzerfahrungen kommt der Umgang mit Behörden und Ämtern. Clara bekommt erhöhte Familienbeihilfe und ist zu 50% behindert. Das Pflegegeld wurde aber abgelehnt, die Familie fechtet den Bescheid nun an. Eine reguläre Begutachtung durch Sachverständige ist nicht möglich, weil selbst kurze Termine für Clara zu anstrengend sind. Dann wird ihr aber vorgeworfen, nicht mitzuwirken. Ein anderer Brief fordert sie auf, persönlich zum Postamt zu kommen. Unmöglich für eine Person, die nicht allein zur Toilette gehen kann.

„Es ist die Bürokratie“, sagt Claras Mutter. „Eine Stelle weiß nicht, was die andere tut. Es ist kränkend, wenn es heißt, man sei nicht kooperativ. Welcher Mensch legt sich freiwillig den ganzen Tag in ein dunkles Zimmer?“ Auch Kevin Thonhofer kennt diese Dynamik. Viele Betroffene seien arbeitsunfähig und würden nach rund einem Jahr kein Krankengeld mehr erhalten. Für Reha- oder Invaliditätspensionen brauche es Gutachten, die viele nicht schaffen, weil sie die Termine körperlich nicht bewältigen können.

Notwendig seien klare Strukturen im Pflege- und Sozialsystem. Das derzeitige Pflegegeld-System greife bei ME/CFS oft nicht, selbst bei Schwerstbetroffenen. Nötig wären mobile Teams, die zu den Betroffenen nach Hause kommen, statt sie zu Terminen zu zwingen, die sie körperlich nicht bewältigen können.

„Clara hätte wohl Pflegestufe 5, aber wir bekommen nichts“, sagt ihre Mutter. Die Eltern bezahlen selbst eine Pflegekraft, die die Familie für einige Stunden pro Woche entlastet. Ansonsten wird die Pflege vollständig von den Angehörigen übernommen. Möglich ist das durch Home Office und klare „Pflege-Schichtpläne“. Unterstützung bekommen die Eltern von einem Support-Team aus Familie und Freund*innen.

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Ruf nach Anerkennung und Forschung

Neben medizinischer und sozialer Absicherung geht es auch um gesellschaftliche Anerkennung. Trotz der Schwere wird ME/CFS oft nicht ernst genommen, medizinisch wie gesellschaftlich. Vereine wie die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS oder die von der Wiener Bäckerei-Familie Ströck gegründete WE&ME Foundation kämpfen dafür, dass die Krankheit sichtbar und die Erkrankung in einem ersten Schritt konkret benannt wird. „Als das Taylor-Swift-Konzert abgesagt wurde, gab es so viel Mitgefühl“, sagt Claras Mutter. „Es wäre schön, wenn es so eine Stimmung auch für Menschen mit solchen Krankheiten gäbe.“

Claras Bruder engagiert sich gesellschaftspolitisch und betreibt Lobbying. Mit seiner Band hat er vor kurzem ein Benefizkonzert für die WE&ME Foundation gegeben und rund 3000€ eingespielt. Für Betroffene wie Clara und ihre Angehörigen ist es Geld, das ihnen Hoffnung gibt. „Das Einzige, was wirklich helfen würde, ist, dass endlich ausreichend Geld in die biomedizinische Forschung fließt“, sagt Claras Mutter. Ähnliches fordert auch Kevin Thonhofer von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.

Der Aufholbedarf in der Forschung ist groß, durch die Corona-Pandemie gibt es allerdings Entwicklungen. In Salzburg öffnet 2026 ein erstes Behandlungszentrum für ME/CFS-Erkrankte. Neben einer Primärversorgungseinheit soll es auch eine Spezialabteilung für Schwersterkrankte geben. In der Steiermark wurde kürzlich erstmals eine öffentliche Anlaufstelle für Long Covid und postinfektiöse Erkrankungen wie ME/CFS beschlossen. Vorgesehen ist eine ambulante Erstabklärung, allerdings mit sehr begrenzten Kapazitäten, die vor allem koordinierend wirken soll. Eine flächendeckende Versorgung oder spezialisierte Behandlung bietet dieses Modell bislang nicht.

Clara ist mittlerweile vollständig an ihr Bett gebunden. Duschen oder Haarewaschen sind nicht mehr möglich, seit Monaten reinigt sich Clara nur mit Feuchttüchern. In guten Momenten sprechen Mutter und Tochter ein paar Minuten miteinander, manchmal ist selbst das zu viel. Clara schläft viel, weil der Wachzustand kaum etwas anderes zulässt als regloses Liegen. „Es ist, wie lebendig begraben zu sein“, so beschreibt es Clara ihrer Mutter.